Seit Februar 2024 gibt es eine Selbsthilfegruppe „Long-X“ für Betroffene mit postinfektiösem oder persistentem Verlauf, z.B. Long-/Post-Covid, Post-Vac, Post-Borreliose, Post-Sepsis, Post-Malaria… was auch immer.
Egal welche Ursache es für eine Reaktion/Schädigung des Körpers gab, die u. a. seit Jahrzehnten als ME/CFS bekannt ist, im Ergebnis bleibt ein massiv leistungsreduzierter Patient zurück, dessen vielfältige persistierende (fortbestehende) oder leicht variierende Beschwerden mit den aktuellen Mitteln der Medizin nicht oder kaum zu lindern bzw. heilen sind.
Betroffene berichten immer wieder, dass neben den körperlichen Einschränkungen auch die ökonomische Existenz bedroht ist oder Familien zerbrechen. Seitens der Medizin existieren keine greifbaren Erklärungen - eine Stigmatisierung wird sogar unterstützt. In der Gesellschaft werden diese massiven Einschränkungen der Leistungsfähigkeit wenig bis gar nicht anerkannt.
Die Treffen dienen vornehmlich zum Kontakt und Austausch der Betroffenen und Angehörigen untereinander bzw. zur Vernetzung.
Interessant fand ich bei unserem ersten Treffen, wie ähnlich die Beschwerden trotz unterschiedlicher Auslöser sind. Deshalb finde ich den Namen unserer Gruppe "Long-X" sehr passend.

Die Treffen finden jeden ersten Freitag im Monat in der Zeit von 14.00 bis 16.00 Uhr und immer auch Online statt. Daher kann jeder daran teilnehmen. Wer Interesse hat, kann sich bei mir melden. Die Zugangsdaten gibt es dann von mir.

Informationen zu ME/CFS: www.mecfs.de